Morbus Crohn - Colitis ulcerosa - Patiententag in Hall

Das Bezirkskrankenhaus Hall in Tirol und die Österreichische Morbus Crohn Colits ulcerosa Vereinigung - Zweigstelle Tirol veranstalten gemeinsam einen Patiententag für Morbus Crohn - Colitis ulcerosa Erkrankte.

Ort: Krankenhaus Hall in Tirol, 4. Stock
Datum: 23.6.2006, 16.00-19.00 Uhr
Leitung: Prim. Univ.-Prof.Dr. Herbert Tilg

Mitwirkende und Vortragende:
OA Dr. Werner Vogetseder, Interne Abteilung
OA Dr. Bernhard Riedmann, Chirurgische Abteilung
Ass. Dr. Othmar Ludwiczek, Interne Abteilung
Mag. Petra Schäfer, Psychologin
Manuela Steinkellner, ÖMCCV-Tirol

Themen: Wie zeigt sich die Krankheit?
Warum kommt es zu dieser Erkrankung?
Heute zur Verfügung stehende Therapien!
Wann brauchen wir chirurgische Hilfe?
Moderne Diagnostik dieser Erkrankung:
Kapselendoskopie ( Dünndarmkamera) u.ä.
Psychologische Betreuung
Ausführliche Diskussion mit Vortragenden
Vorstellung der Selbsthilfegruppe ÖMCCV

Zwischendurch:
Kranke spielen für Kranke
Stegreifspiel der Gruppe TABULOS
"im Wartezimmer eines Arztes"
Ausstellung von Bilder und Bücher von Betroffene
Info-Material über die Erkrankung

Für das leibliche Wohl ist gesorgt!

Auf Ihr kommen freuen sich:
Herr Prim. Univ.-Prof.Dr. Herbert Tilg - Krankenhaus Hall
Manuela Corinna Steinkellner - ÖMCCV-Zweigstelle Tirol


Die Geschichte von Manuela Corinna Steinkellner - Manco 2006

Mit 18 Jahren änderte sich mein körperliches Wohlbefinden, mir war ständig schlecht hatte Bauchschmerzen und Gewichtsverlust. Mein damaliger Trainer, - ich betrieb Leistungssport - war der Meinung ich sei übertrainiert bzw. ich wäre in dem Wahn vieler Frauen verfallen und wolle mit Gewalt einige Kilo verlieren. Somit hörte ich auf Sport zu betreiben , da ich mich beruflich auch nicht mehr in der Lage sah beides unter einen Hut zu bringen, es ging mir bis zur Geburt meiner Tochter, die 3 Jahre später zur Welt kam, gut.

Mein Name ist Manuela Corinna Steinkellner, ich wohne in Innsbruck / Tirol .Ich habe seit 1981 einen diagnostizierten Morbus Crohn .

Es vergingen weitere 4 Jahre, wo es immer wieder zu Fieberanfällen, Durchfall, Bauchschmerzen und Gewichtsverlust kam . Einmal war es eine Darmgrippe, einmal war ich der Meinung, dass ich was Schlechtes gegessen hätte oder eben nur eine Grippe hatte oder im seelischen Stress sei. Dann war es ein Douglasabzess und eine Unterleibs-OP, der Blinddarm . Als es immer noch nicht besser wurde stellte man bei weiteren Untersuchungen fest, dass es ein Morbus Crohn sein könnte.

Die erste OP folgte und letztlich ging ich nach sechs Monaten mit einer Cortison Therapie nach Hause.

Dann erneut ein Rückfall. Es folgten einige schwere Jahre in denen es immer auf und ab ging, dazu ständig starke Schmerzen. Aus reiner Verzweiflung unternahm ich schließlich noch einen Ausflug in die Alternativmedizin, Weihrauch, Akupunktur, Bachblüten und andere Medikamente aus Naturprodukten usw.

Nach diesen Versuchen wurde ich wieder in der Klinik behandelt und man stellte erneut Engstellen fest die mit Medikamenten eingedämmt wurden, allerdings zog ich mich aus meinem Umfeld zurück machte keinerlei Besuche mehr, hielt mich nicht an Verabredungen oder sagte diese kurzfristig ab, den wenn ich nicht Schmerzen hatte dann eben Durchfall und ich war mir nie sicher ob ich ohne Panne von a nach b kam. Somit wurde mein Freundeskreis immer kleiner bis ich eines Tages niemanden mehr hatte, weil man ja annahm das ich die Einladung nicht annahm, oder wenn doch, ständig ein WC benötigte, viele glaubten aber das ihre Einladungen für mich zu minder sei, das meine Erkrankung sogar Ansteckend ist.

1988 bekam ich einen gesunden Sohn und mein Morbus Crohn war wieder aktiv. Es erfolgte eine weitere OP nach der es mir besser ging .

Dann ging es Schlag auf Schlag, 1988 stellte man bei meiner Mutter ebenfalls Morbus Crohn in Remission fest. Zufall meinte man damals.

Dann erkrankte mein Bruder, später wurde bei meinem Sohn eine Wandverdickung im Darm festgestellt und seit einem guten halben Jahr hat auch meine Schwester Morbus Crohn. Eine Cousine meiner Mutter ist auch daran erkrankt. Heute weiß man das es keine Zufälle sind sondern das es genetische Ursachen hat.

Im Jahr 2003 besuchte ich einen Arzt-Patiententag und dort wurde unter anderem jemand gesucht, der die Selbsthilfegruppe Tirol für Morbus Crohn-Colitis Ulcerosa übernehmen würde, da sich der damalige Leiter der Gruppe in den Ruhestand begab.

Ich übernahm die Leitung im Jänner 2004 und es macht Freude Anderen zu helfen sich wieder in der Öffentlichkeit zu zeigen, ihnen Mut zu machen oder auch mal gemeinsam etwas zu unternehmen. Helfen kann ich auch bei sozialen Problemen , bei Anträgen und sonstigen Dingen. Wir halten Vorträge, unsere Ärzte kommen zu unseren Treffen und wir tauschen Tipps und Tricks aus um uns das Leben leichter zu machen. Für Einzelgespräche, die ja auch die intimsten Bereiche betreffen, hab ich jetzt ein kleines Büro und ich kann meist mit Ratschlägen weiterhelfen, wie man sich die Dinge im Alltag erleichtert. Da ich ja viele Beschwerden selbst habe und diese auch bewältigen muss - für den klinischen Bereich haben wir ja unsere Ärzte - ist das eine gute Kombination zwischen Selbsthilfe, Ärzte und Betroffene.

Ich habe in den letzten zwei Jahren eine Remikade Therapie gemacht, nehme Cortison, Omerprazol, Imurek und Quantalan, meine Osteoporose wird mit Medikamenten behandelt, mir wurde ein Porta-cat implantiert, meine Engstellen wurden gedehnt um eine weitere Op hinauszuschieben und ich kämpfe immer wieder mit neuen Schüben, Inkontinenz und Schmerzen, führe aber ein schönes Leben mit meiner Familie meinen Geschwistern und Freunden aus den Selbsthilfegruppen.

Heute plane ich mein tägliches Leben nach Terminen oder Veranstaltungen, was ganz gut funktioniert. Was ich mir nach wie vor offen halte sind Kinobesuche, Theatervorstellungen, Bälle oder mehrtägige Reisen ins Ungewisse, denn das mache ich heute noch nicht gerne, ist aber manchmal notwendig. Der Grossteil von uns ist stark leistungsbezogen und es muss immer alles seine Ordnung haben. Eigendisziplin ist uns sehr wichtig, wir planen ins Detail und überfordern oft unser Umfeld damit.

Zum Verständnis für Andere: Da wir nur für einen Kinobesuch oder eine Busfahrt auf viel verzichten wie Essen, Trinken, aber zusätzliche Medikamente nehmen, um möglichst ohne Probleme auszukommen, ist es uns wichtig vorher alles erledigt zu haben. Nehmen wir an einer Veranstaltung teil, so kosten wir die Stunden aus in denen wir uns gut fühlen, in einem Taumel vor Freude, das WC rückt in den Hintergrund, die Bauch- oder Gelenksschmerzen sind erträglich und wir sind für wenige Stunden in der Lage das zu tun was Andere immer tun können, wann immer sie wollen. Danach müssen wir meist für die paar Stunden büßen, bis es uns wieder besser geht.

Für unser Leben ist es aber wichtig Menschen um uns zu haben die man oftmals vergisst zu erwähnen, das sind jene, die von uns, unserer Krankheit, unseren Eigenheiten, unserem Missmut und unserer Trauer betroffen sind. Sei es der Ehepartner, die Lebenspartner, Kinder, geliebte Mitmenschen, Ärzte, Chefs oder wenn man ganz alleine ist, die wenigen Freunde. Die Akzeptanz uns zu verstehen mit uns zu leben ist groß, doch klappt es leider nicht bei Allen.

Soweit mein Bericht jetzt möchte ich die ÖMCCV näher vorstellen:

Die Österreichische Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung (ÖMCCV) ist eine Selbsthilfegruppe von Patienten für Patienten, die an Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt sind. Dieses ca. 20000 - 30000 Österreicherinnen und Österreichern gemeinsame Krankheitsschicksal der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED), welches auch immer öfter Kinder und Jugendliche erfasst, ließ 1984 einige Betroffene eine Selbsthilfevereinigung gründen, die heute ca. 1.000 Mitglieder in Österreich zählt.

Ihr Zweck ist, das Los der Erkrankten zu lindern und Hilfe zur Lebensbewältigung zu geben. Der Patient braucht nicht nur die kompetente Hilfe des Arztes, sondern auch das Gespräch mit anderen Erkrankten, um seine Krankheit zu akzeptieren und die damit verknüpften familiären und sozialen Probleme zu bewältigen.

Das Ziel der ÖMCCV ist, neben der Beratung über Behandlungseinrichtungen, -methoden und Therapiemöglichkeiten, arbeits- und sozialrechtliche Belange, die Durchsetzung gemeinsamer Interessen der von der Krankheit Betroffenen gegenüber Behörden. Weiters werden bei Vortragsveranstaltungen und Arzt-Patiententagungen auch aktuelle Forschungsergebnisse aus der Medizin, sowohl Erkrankten und deren Angehörigen als auch Ärzten und allen Interessierten vermittelt. Mit der Herausgabe einer eigenen Vereinszeitung, dem "Crohnicle" und auf unserer Homepage veröffentlichen wir Wissenswertes und Neues rund um das Thema chronisch entzündliche Darmerkrankungen.

Die Selbsthilfevereinigung, deren Tätigkeit nicht auf Gewinn ausgerichtet ist, versucht durch ihre Arbeit auch, das Verständnis der Öffentlichkeit für das Tabuthema "Darmbeschwerden" und der damit verbundenen Probleme zu wecken.

Innerhalb der ÖMCCV widmet sich die Pouchgruppe den speziellen Anliegen dickdarmoperierter Colitis-Patienten, Kinder und Jugendliche bis zu 30 Jahren finden Hilfe in der Jugendgruppe "CroCos", eine Stomagruppe bietet Rat bei Problemen mit künstlichem Darmausgang. In allen Bundesländern dienen Zweigstellen als regional direkt erreichbare Ansprechpartner und Organisatoren von regionalen Treffen und Veranstaltungen.

Für das Jahr 2006 sind unter anderem folgende größere Veranstaltungen geplant:

- Arzt-Patiententagung im Casino Baden - Arzt-Patiententagung in Bruck/Mur im Rahmen der Steirischen Landesausstellung - Arzt-Patiententagung im AKH Wien - Arzt-Patiententagung im Klinikum Kreuz-Schwestern Wels - Veranstaltungen in Zusammenarbeit mit Krankenhäusern in Klagenfurt, Salzburg, St. Pölten, Innsbruck, Hall in Tirol - Informationsveranstaltung in Vorarlberg in Zusammenarbeit mit den örtlichen Medien - Veranstaltungen im Zusammenhang mit dem europaweiten Awarenessday

Gleichzeitig wird auch der Meinungsaustausch mit ausländischen Organisationen ähnlicher Zielsetzung geübt. Österreich ist Gründungsmitglied der European Federation of Crohn´s and ulcerative Colitis Associations (EFCCA), mit derzeit 22 Mitgliedsländern. Diese Föderation bündelt Kräfte, um erfolgreich gemeinsame Anliegen zu formulieren und umsetzen zu können.

Jährlich im Mai wird von der EFCCA ein europäischer Aktionstag (Awarenessday) abgehalten, an dem sich alle Mitgliedsländer mit Veranstaltungen beteiligen. Sinn dieses Aktionstages ist es, die Krankheiten Morbus Crohn und Colitis ulcerosa, von denen europaweit etwa eine Million Menschen betroffen sind, besser bekannt zu machen.

Vereinssitz der ÖMCCV:
1020 Wien, Obere Augartenstr.26-28
Tel. + Fax: 01/333 06 33
(Büro dienstags von 9-12 Uhr u. von 17-19 Uhr)
email: office@oemccv.at
homepage: www.oemccv.at

Zweigstelle Tirol
Manuela Corinna Steinkellner
6020 Innsbruck
Schützenstraße 48
Tel.: 0650 728 38 55
email: manuela.steinkellner@oemccv.at

Bürozeiten:
Dienstag von 9 bis 11 Uhr
Donnerstag von 17 bis 19 Uhr
Tel. Anmeldung erbeten